DBJ Partenariat
DBJ Partenariat a pour objectif de :
- Conduire des actions de partenariat patient dans les établissements de soins en oncologie et en recherche clinique.
- Partager l’expérience patient et sensibiliser les professionnels de santé aux enjeux et aux besoins des patients.
- Contribuer à l’amélioration de la qualité de la prise en soins et de la qualité de vie.
Dans ce cadre, je suis :
- Membre du comité scientifique Unicancer Groupe Sein – UCBG
- Membre du conseil d’administration du Réseau des Kinésithérapeutes du Sein – RKS
- Patiente co-chercheuse pour l’étude Individual Benefit en partenariat avec les Hospices Civils de Lyon et le laboratoire Reshape
Mon engagement de patiente partenaire auprès du monde médical
Représenter la voix des patients dans la recherche en cancérologie en participant à toutes les étapes d’une étude clinique (cliquez pour plus de détails)
- Participer au développement des protocoles d’études cliniques et biologiques, aux notes d’information et aux consentements éclairés
- Participer aux comités de faisabilité des projets et évaluer la faisabilité et l’acceptabilité des études en vérifiant l’adéquation entre l’objectif médical/scientifique et les attentes des patients
- Proposer des mesures visant à améliorer l’acceptabilité et la qualité de vie des participants aux essais cliniques, en prenant en compte leurs besoins psychosociaux, leurs préoccupations et les expériences patient
- Formuler des propositions d’améliorations en termes d’objectifs, de moyens, de contraintes et de rapports bénéfices-risques des essais
- Formuler des avis sur le plan de traitement, de surveillance et de suivi du patient
- Participer aux comités de revue de protocole
- Relire les rapports de fin d’étude destinés aux patients afin de s’assurer que les résultats sont clairs et accessibles pour les patients
- Participer à la rédaction des résumés destinés au grand public
- Participer à la co-construction des appels à projet européens
- Proposer des thématiques de recherche pertinentes pour améliorer la qualité de vie des patients pendant et après les traitements
- Examiner les dossiers réglementaires (vision patients) telles que le partage de données et les méta-analyses ou les dossiers CNIL
- Participer à l’amélioration de la qualité, efficacité et réduction des délais d’inclusion des patients dans les essais, ainsi qu’à la simplification et la fluidification des procédures
- Partager l’expérience patients avec la communauté scientifique et sensibiliser les professionnels de santé aux enjeux et aux besoins des patients
- Participer à la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique des patients
- Assurer le rôle de patiente partenaire dans les établissements de soins pour améliorer la qualité de la prise en soins des patients
- Partager mon expérience patient au sein du cursus de formation des futurs médecins et des soignants
En complément de mon rôle de patiente partenaire, je vous accompagne dans le déploiement des ateliers PICK’ASSO parmi les soins de support proposés dans votre établissement de soins ou au sein de vos programmes d’éducation thérapeutique des patients et je suis à votre disposition pour animer les ateliers PICK’ASSO auprès de vos patientes.
Mon engagement auprès des patientes
- Contribuer à l’amélioration de votre qualité de vie
- Vous transmettre les bonnes informations au bon moment et vous donner des clés pour devenir actrice de votre parcours de soins et de votre chemin de vie
- Faciliter vos démarches
- Répondre aux besoins d’information et de soutien non couverts dans votre quotidien
- Vous soutenir tout au long de votre parcours et favoriser votre rétablissement
En complément des ateliers PICK’ASSO collectifs proposés dans les établissements de soin, associations de patients ou en visio, je vous accueille en rendez-vous individuel.
Nous élaborerons ensemble comment prendre soin de vous pendant cette épreuve, de l’annonce à l’après kancer, et nous construirons votre programme sur mesure en fonction de vos besoins, envies et attentes.
Le guide "Pendant et après un cancer"
- Ce guide a été pensé pour accompagner les personnes atteintes de cancer pendant et après la maladie. Vous y retrouverez :
- Conseils pratiques
- Témoignages inspirants
- Adresses utiles
- Diverses ressources pour vous soutenir dans votre parcours.
J’ai participé à la rédaction de la 1ère édition du guide en 2022 au cours de mon programme d’accompagnement au retour à l’emploi « La Niaque ».
J’ai renouvelé l’expérience au sein du comité de rédaction de la seconde édition en 2024.
Les livrets sont diffusés dans les établissements de soin, les associations et auprès des patientes que j’accueille.